tisdag 10 juli 2012

Min kamp mot Mr. Endo.

Jag varnar er redan nu, för Ni som väljer att läsa detta kommer att få se en helt annan sida utav Jannikah än vad Ni har gjort tidigare. Detta är min resa som kommer innehålla massor av känslor, gnäll och besvikelser, vill Ni inte läsa detta så tycker Jag att Ni låter bli. En del av er kommer väl sorligt nog inte kunna låta bli och suger i er som svampar och kan tycka att "detta kunde hon ha", men snälla, håll då i så fall den åsikten för er själva, för den hjälper inte mig.
Detta är inte lätt för mig att skriva då det är väldigt "blottande" att skriva sådana här saker, men Jag gör det ändå för kanske kan Jag hjälpa dig, kanske har dina läkare du besökt också blundat för dina smärtor, för det gör tyvärr många läkare ännu.

Det kommer bli ett inlägg lika långt som en roman, för detta började för väldigt länge sedan. Har Ni frågor får Ni givetvis mer än gärna ställa dem så svarar jag så gott Jag kan!

Jag börjar med ett kort avsnitt om vad Endometrios är, där efter börjar min egna historia.

Informationen som står här under om Endometrios är direkt kopierad från Endometriosföreningens sida där Jag även är med, är det något mer Ni undrar över eller som tycker är oklart i denna texten så finns det mycket mer bra information på hemsidan.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Endometrios - den dolda kvinnosjukdomen

  • orsaken till endometrios är delvis okänd
  • endometrios är en "godartad" sjukdom
  • vissa kvinnor med endometrios är symptomfria
  • endometrios kan ge kroniska smärtor
  • ungefär 10% av alla kvinnor i fertil ålder har endometrios
  • endometrios kan komma i alla åldrar
  • 25-50% av ofrivilligt barnlösa kvinnor har endometrios
  • säker diagnos kan ställas med laparoskopi
  • det tar i genomsnitt 5-10 år för att läkaren ska diagnostisera sjukdomen
Endometrios kommer av att livmoderns slemhinna (endometrium) finns på fel ställe; på t ex äggstockar eller äggledare. Endometrios är en vanlig men dold kvinnosjukdom som drabbar ca 5-10% av alla kvinnor i fertil ålder.
Det är en kronisk sjukdom som det ännu inte finns något bot för och man vet inte heller varför den uppstår. Det finns dock olika behandlingar att tillgå för att minska symtomen.



Livmoderslemhinna kommer ut i buken via äggledarna.
Endometrios kommer ifrån de grekiska orden endo (invändig), metro (livmoder), osis (sjukdom). Livmoderns insida är klädd med endometriet (livmoderslemhinnan). Vid menstruation är det endometriet som stöts ut. Det blöder ner genom livmodertappen och slidan men det händer också att man normalt blöder ut i buken via äggledarna och äggstockarna. Vid endometrios kan dock inte all livmoderslemhinna som hamnat i buken tas bort av immunförsvaret utan finns kvar och skapar kronisk inflammation i buken. Slemhinnan kapslas in och kallas cystor.
Livmoderslemhinna kan hittas i eller på äggstockarna, utanpå livmodern, i livmodermuskulaturen (heter då adenomyosis) eller på uterosacralligamenten (området mellan livmoder och ändtarmen). Endometrios kan också hittas på tarmarna, blindtarmen, urinblåsan och diafragma. I sällsynta fall har endometrios hittats långt ifrån livmodern.


Endometrios är en godartad sjukdom men den leder ofta till svåra livslånga smärtor.

Riskfaktorer

Vi vet inte vad som orsakar endometrios men det tros vara en kombination av flera faktorer:
  • Multigenetisk, dvs flera gener
  • Miljöfaktorer (virus, stress, gifter etc)
Det finns en sju gånger ökad risk för endometrios för förstagradssläktingar.
Bitar från endometriet når ut i buken via äggledarna, sk retrograd mens därav ger följande faktorer ökad risk:
  • Riklig mens
  • Långdragen mens
  • Frekvent (dvs mindre än 28 dagars menscykel)
  • Sen graviditetsdebut eller få graviditeter
  • Adenomyos
------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Min egen resa.

Allt började i själva verket för flera år sedan, exakt kan Jag inte säga men för cirka 4 - 5 år sedan. Det var alltid kring januari - mars som Jag drabbades utav extrema magsmärtor och fick söka akut på CSK.
Varje gång Jag sökte akut hittade läkarna vätska samt stora cystor i min mage, det gick dock inte så mycket att göra åt detta, för det var helt normalt att man kunde söka ungefär en gång om året för liknande smärtor. I dessa fyra - fem åren åkte Jag alltid hem efter det beskedet, med en magsmärta så jag inte kunde stå på mina egna ben i cirka en vecka framöver, sen gick allt tillbaka till det normala. Smärtan som var så pass olidlig så att Jag inte kunde stå på mina egna ben förklarades med att det var cystorna som sprack efter hand, för Jag hade aldrig bara en utan flera stycken cystor.
Jag tänkte inte så värst mycket under dessa åren då det inte kom mer än en gång om året, detta antog Jag att alla tjejer fick stå ut med då och då.

Sen började allt på "riktigt" i maj förra året, Jag minns det så väl eftersom Jag och min kollega var iväg på kurs i Örebro. Jag mådde så fruktansvärt illa och kunde knappt äta så dåligt som Jag mådde.
Denna olidliga smärta fortsatte när Jag kom hem, så pass stark så Jag tuppade av här hemma och det blev en resa in till sjukhuset med ambulans.
Jag minns färden in till sjukhuset, jag var blek, andades konstigt och min hjärtfrekvens såg inte allt för bra ut där på skärmen, något stämde inte med den. Ambulansmännen tittade väldigt bekymrat på mig.

Väl inne på sjukhuset visade det sig åter igen att det fanns cystor och vätska i buken, precis som det gjort alla de föregående åren. Så de tyckte inte att det var något konstigt med det egentligen men de lade in mig på sjukhuset över natten eftersom Jag hade svimmat av. Nästa dag blev jag undersökt igen, då det visade sig att den ena cystan hade växt till duktigt bara under natten, så jag blev sjukskriven i en vecka eftersom det skulle göra riktigt ont när den sprack. Mer var det inte med det, jag fick åka hem. Varför min hjärtfrekvens hade sett så konstig ut dagen innan fick jag aldrig reda på.

Under perioden slutet utav maj till sista juni (en månad) besökte Jag akuten sju ggr för svåra magsmärtor. Alltid då de frågade mig om smärtskalan så lät tio som ett jävla skämt, tiodubbla den där förbannade skalan och vi börjar komma i närheten utav min smärta. Det var med nöd och näppe Jag kunde stå på mina ben under denna tiden så jag var hemma väldigt mycket från mitt jobb som personlig assistent till ett barn.

Sex gånger under den här månaden fick jag flascha fittan för alla möjliga doktorer som såg både nya cystor och vätska i magen, men sen skickade hem mig eftersom de inte visste vad de skulle göra med mig. Om ni bara visste hur många tårar som rann under denna månaden av smärta, besvikelse och förnedring var gång de sa "Ah, det går om, Du får åka hem för Vi kan ändå ingenting göra.".

Den sjunde gången Jag sökte akutvård såg de exakt samma sak som alla de andra gångerna, denna gången tvärvägrade Jag dock att åka hem och blev därför inlagd igen.
Många undrar kanske varför Jag inte tvingade mig till att vara kvar de andra gångerna? Svaret är att man inte orkar, man är helt matt och slut i hela kroppen av all smärta, alla sömnlösa nätter som detta har orsakat och sen när man får ett "åk hem" i ansiktet så bryter man bara ihop, du orkar inget annat än gråta och åka hem.

Dagen efter att jag blev inlagd så känns det som att jag får träffa Gud själv, Jag träffar nämligen en läkare vid namn Hans Thomsen som är den första till att tro på mina smärtor. Ah, Jag börjar lipa bara Jag skriver det, för det var en enorm lättnad att få träffa denna man som inte bara skakade på huvudet då han såg mig utan faktiskt sa "Jag ska undersöka dig en gång, Jag tror nämligen att du antingen har ett brock eller lider utav Endometrios". Jag undersöktes och dagen efter fick jag opereras akut. Natten till operationen genomgick jag varenda röntgen du kan tänka dig, så det var inte många minuters sömn den natten.

Denna operationen var något utav det värsta jag varit med om och det hela är fortfarande väldigt känsligt för mig. Det ställdes en massa frågor till mig på morgonen innan jag skulle ner på operation, om det var cancer, hur skulle de göra då? Skulle de väcka mig i mellan för att meddela mig detta besked eller skulle de plocka bort alla organ som de kunde som var angripna? Fick de plocka väck min livmoder och mina äggstockar om detta skulle vara nödvändigt? Bara tanken på cancer gav mig panik att jag sen skulle ta ett beslut bara inom några minuter fick mig att bryta ihop på nytt, detta fick mig att tänka att kanske Jag aldrig skulle vakna igen.
Ni undrar kanske vad Jag gav dem för besked? Knappa 22 år gammal och lever med en dröm och ett hopp om livet så svarade Jag att de behövde inte väcka mig om det var cancer, den enda gången de skulle behöva väcka mig i mellan var om de var tvugna att ta bort min livmoder och mina äggstockar, för det skulle Jag vilja tänka igenom. Jag fick dock snabbt komma till insikt att ifall livmodern och mina äggstockar hade blivit angripna av cancer så hade Jag faktiskt inte så mycket val än att operera bort allt, för de kunde inte rätt sy ihop mig igen om om det skulle vara angripna och bara låta all cancer vara kvar.

Precis innan jag blev sövd denna gången drabbades Jag av en grym panikångest och då narkosläkaren satte masken till mitt ansikte och sa "godnatt", så började tårarna strömma.

Jag vaknar upp på uppvaket, Jag lever faktiskt och Jag har inte ont i magen längre, vilken  lättnad! Operationen gjordes med titthål så det enda som kändes lite vara de två minimala snitten de gjort, ett vid naveln och ett lite längre ner på magen till höger. 

Efter att ha vaknat till en stund så kom Hans Thomsen som opererade mig bort till min säng. Han berättar att de inte har sett något brock, inga tecken på cancer, men att det dock fanns sammanväxningar mellan min äggstock och bukhinna, vilket som är typiskt för enometrios. Ja, äntligen tänkte Jag, äntligen har Jag fått en diagnos på mina besvär! Men så väl var det inte.

En mikroskopisk bit utav sammanväxningen som de hittade skickades till ett labb där de skulle avgöra om det vara Endometrios eller inte. Jag fick besked några veckor senare från labbet och givetvis visade den här lilla lilla biten inte Endometrios, så tillbaka på ruta ett.

Jag var dock smärtfri en hel månad efter operationen, så jag levde med hoppet om att det faktiskt var bra nu, nu skulle Jag slippa all denna förbanande smärta, men där hade Jag fel.

I augusti kom smärtan tillbaka, först lite smått krypande innan de klubbade ner mig totalt igen. Min läkare Hans Thomsen hade ringt mig några veckor innan och lämnat besked om svaret på proverna, då sa han även att om smärtan skulle komma tillbaka eller om det skulle vara något annat så var det bara till att söka honom på kvinnokliniken så ringde han upp så fort han kunde.
Efter alla dessa försök att nå Hans så ger Jag absolut ingenting för de sura jävlarna som svarar på kvinnokliniken. Först och främst så kunde Jag tydligen inte bara ringa och söka hans på det viset som han faktiskt sa till mig att Jag skulle göra. Efter att ha tjabblat om detta ett bra tag så sa Jag "Ni kan väl i alla fall lämna en lapp till honom så han ser att jag har ringt?", då blev svaret att visst, det kunde dem, men där gällde även vårdgarantin så det kunde ta tre månader innan han ringde upp.
Efter att ha hört det lade Jag på luren och storgrät.

Jag började då att ringa runt till en massa privatkliniker i hela Skåne och Småland för att förhoppningsvis få snabbare hjälp från dem, det visade sig dock att det tog tre månader på alla dessa kliniker också innan man fick en tid, så jag tappade hoppet där.

En vecka in i augusti får Jag makalöst ont igen. Jag ringer kvinnolkliniken och säger att jag måste ha en tid till dem direkt, för Jag kan inte sitta på akuten med denna smärtan i flera timmar, det fanns inte en chans i världen att Jag skulle klara av det, Jag skulle svimma av i väntrummet. Som vanligt så "snäser" de bara åt mig, att "så himla farligt kan det ju ändå inte vara så att du kan sitta ner och vänta på din tur", men det var det, annars skulle Jag aldrig någonsin ringa till dem och be om en sådan här sak. Någon tid fick jag då rakt inte i alla fall, för de var fullbokade på kvinnokliniken och det var flera timmars väntetid på akuten, men var det nu så allvarligt så fick jag väll rätt ta och åka dit och vänta.
Jag berättar detta för pappan där Jag jobbade som personlig assistent vad de hade sagt till mig. Han sa inte ett ljud mer än att han ville ha kvinnoklinikens nummer och det fick han. En kvart senare hade han fixat en tid till mig på kvinnokliniken dagen efter.

Jag och Jimmy åkte till kvinnoklinken, för Jag vägrade att åka dit själv. Jag fick då tyvärr inte träffa Hans Thomsen eftersom han håller på att tackla av till pensionär, istället fick jag träffa någon snorkig jävla fitta rent ut sagt. Hon, vad hon nu hette, vara fruktansvärt otrevlig, undersöker mig, ser vätska och cystor preeeeecis som vanligt, ändå är hon inte villig att göra ett skit. Hon pratade till mig precis som att Jag var ett barn och inte fattade ett dugg. Droppen var då jag frågade henne vad Vi kunde göra för att jag skulle slippa ha så förbannat ont och hon svarar mig "Amen snälla du, det fattar du väl ändå att Jag inte bara kan trycka på en knapp och att du sen blir bra! Det enda Du kan göra är att skaffa barn och det vill Du ju inte.".
Jag ville dra henne rätt på käften då hon sa detta, men vi valde att lämna rummet istället. Jävla satmara.

Det här onändliga jävla snacket om att skaffa barn för att bli av med sin endometrios gör mig tokig, jag vet inte hur många ggr Jag har fått detta "tips" av läkarna eftersom det är det enklaste för dem.
VARFÖR skulle Jag skaffa barn enbart för att rädda mig själv? Ha? Saken är också den att det är inte ens säkert att Du blir bättre efter det att Du har skaffat barn, så hur sören skulle jag klara av att ta hand om ett barn när Jag inte ens kan ta hand om mig själv vissa dagar?!
Jag har även en bekant som lider av Endometrios, hon var bra direkt efter det att hon fått sina barn, men nu några år senare är hon tillbaka i helvetet igen, nu är allt i magen ihopväxt igen på den här stackars tjejen igen.
Jag vill resa, Jag vill plugga, Jag vill göra en massa roliga saker till innan Jag skaffar något barn. Jag vill dessutom inte få barnet till att få känslan utav att Jag skaffade hen enbart för att rädda mig själv och inget annat.

Efter besöket hos bitterfittan sökte Jag akut ett par gånger till i hopp om att bli hjälpt, men detta förgäves.
Först senare i början av september fick jag träffa Hans Thomsen igen. Eftersom han hade starka aningar om Endometrios så börjar han behandla mig för detta med en spruta som heter Enanton som satte mig i ett tidigt klimakterie och där med uteslöt min mens. Jag tog dessa sprutorna i ett par månader men då de inte hjälpte så avslutade Jag dem i samråd med Hans Thomsen. Eftersom de inte hjälpte och jag även kunde läsa på förpackningen att dessa sprutor används till patienter med prostatcancer (så ni kan ju bara gissa hur mycket gift de där sprutorna innehåller!) så ville Jag inte spruta i mig mer gift än nödvändigt.

Ett par månader efter att jag har slutat med dessa sprutorna så får Jag fruktansvärt ont igen, så jag börjar att ta sprutorna igen i samråd med Hans Thomsen. Jag blir rätt så snabbt bättre igen, så de där sprutorna hjälpte nog en del ändå fast Jag inte tyckte att de gjorde det till en början.

Sprutorna gjorde smärtan lite bättre, men inte helt. Sen i maj förra året då jag började söka för mina smärtor så har Jag varit smärtfri i två hela dagar, resterande dagar har Mr. Endo varit med mig.

I början utav detta året fick Jag träffa Mats Andersson, läkaren som även opererade mig igår. Han var min andra Hans Thomsen, han lyssnade och han trodde på mig. Han undersökte mig, såg vätska och cystor precis som vanligt i min mage. Istället för att inte göra någonting alls eller klia sig i huvudet så säger han "Jag kan säga till 99% att det är endometrios Du har, för det är inte normalt att ha vätska och cystor i magen hela tiden. Dock kan jag inte se några endometrioscystor på dig som brukar vara rätt typiska, så för att få detta helt utklarat så skickar Jag dig till en specialist i Malmö.". Tack, äntligen någon som ville hjälpa mig! 

Jag kallades ner till Malmö i Mars och åkte dit med stora förhoppningar om att det nu skulle lösa sig.
När Jag kom dit var både receptionist och undersköterska jättegulliga så allt kändes jättebra, tills den manliga läkaren kom in. Han var otrevlig från första stund och då tårarna började rinna på mig och Jag sa att det gjorde fruktansvärt ont då han undersökte mig så sa han "Du, det gör såhär ont att bli undersökt, det gör det för alla tjejer.". Tårarna började rinna oavbrutet på mig vilket han tydligen inte lade märke till över huvudtaget. Efter undersökningen sa han "Nej, du har inte Endometrios, några frågor?", Jag blev helt chockad över detta korta svar och sa "Men jag har ju så ont, vad kan det då vara?" varpå han svarar mig "Inte vet Jag, det får Du ta med din egen läkare, tack för mig.", sen gick han.
Så som jag grät när han hade gått utanför dörren hade Jag inte gjort på länge. Att ta mig upp ur stolen och sen gå efteråt var ett rent helvete.
Efter detta besöket vågade Jag aldrig söka hjälp igen för min smärta, jag var livrädd.

I början av maj fick Jag en tid tilldelad hos Hans Thomsen, äntligen. Han undersökte och såg som så många ggr förr vätska och cystor. Det är svårt att ställa diagnosen, eller rättare sagt det går inte att ställa diagnosen Endometrios genom ett ultraljud så på mitt förslag om ännu en operation så bokade Hans in en till mig.

Operationen ägde rum igår. Sedan en dryg vecka tillbaka har Jag gått med en grym ångest över att att behöva bli sövd igen, trycket över bröstet och illamåendet har funnits där hela tiden.
Men allt visade sig att bli precis tvärtom igår när Jag kom till dag operationen.

Sjuksköterskan som kom och hämtade mig i väntrummet var helt underbar, en väldigt ödmjuk och förtående kvinna som tyckte att min historia var helt fruktansvärd.
Jag fick även träffa en annan sjuksköterska som satte nål och lite annat på mig, även hon var lika underbar som den första.
Den första timmen gick rätt hyfsat, ångesten var inte fruktansvärd men efter en timme fick jag be om lugnande, för då började det bli värre. Efter ett tag blev Jag en smula "groggy" och kunde slappna av mer.
Klockan 09.45 rullades Jag till operation. Jag minns att Jag gick över till operationsbordet själv (dock på något vingliga ben). Sjuk- och undersköterskorna som var här inne var också helt fantastiska, de frågade hela tiden så att Jag mådde bra och inte kände någon ångest, allt var lungt. Jag somnade nog till en stund, för Jag vaknade till då en sköterska tog mig på armen och sa "Jannikah, nu ska du få sova, sov gott".
Jag trodde inte att jag skulle dö denna gången.

Klockan 11.45 var Jag inne på dag operationens rum igen, men det var först vid 12.45 som Jag började vakna vid liv igen. Jag mådde bra även denna gången, Jag hade inte samma smärta i magen längre utan det var precis som vid förra operationen, det spände bara lite vid såren.

Vid 14.45 kom Mats till mig. Han frågade hur Jag mådde och hur sövningen hade varit, det enda Jag tänkte var då "Ut med språket! Hittade du något?!", men tyst och snäll som man är i det där tillståndet så svarade Jag bara på hans frågor.
Efter ett tag kom han fram till att det fanns massor av sammanväxningar i magen, inte bara på vänster sida som Jag har mest ont i utan även på höger sida där Jag faktiskt har haft ont nu sedan ett halvår tillbaka.
Även denna gången ska en bit sammanväxning skickas på analys, just för att få svart på vitt att det är Endometrios. Jag tog då upp med Mats hur det var sist, att det inte visade något förra året då Hans skickade en bit, Mats svarar då att det visst kan bli så i år igen, MEN Jag kommer att få min Endometriosdiagnos ändå, för det är så himla uppenbart att det är just det Jag har, för allt tyder verkligen på det.
Jag tackade Mats för att mitt helvete nu på sätt och vis är över, att han verkligen hade trott på mig och inte bara tyckte att allt var rent gnäll och att han nu satte en diagnos, äntligen.
Tårarna var nära till hands då jag tackade honom.

Jag och Mats kom överrens om att Vi ska höras av så fort provresultaten har kommit, sen ska Jag ta mina sprutor fram tills dess att Vi träffas i september. Då Vi träffas i september ska Jag sluta ta mina sprutor ( man får inte ta dem för länge eftersom det försämrar skelettet) och ska då fördmoligen sätta in en spiral istället som kan hjälpa mig hålla detta i shack.

Större delen utav eftermiddagen sov Jag förutom när Jag skulle få i mig lite mat som blev en macka med ost och ett glas juice. Så segt som Jag åt igår har Jag nog aldrig tidigare ätit, då jag var snustorr i munnen så tuggades mackan ytterst väl och det behövdes en hel del juice för att sen kunna skölja ner det utan att sätta det i halsen.

Sen kom samma problem som förra året då Jag blev opererad, Jag kunde inte kissa efteråt. Jag vet inte varför, men det sitter så jäkla psykiskt, Jag kan inte pissa på det där förbanandes sjukhuset.
De fick scanna mig och såg då att Jag knappt hade något i blåsan och Jag hade ju ändå fått ut några droppar, så Jag fick åka hem.

Klockan 19.45 kom Jimmy och hämtade hem mig.

Precis som Jag trodde då satt de där jädraa kissandet helt psykiskt, för så fort Jag kom hem blev Jag kisnödig och kunde kissa.
Jag satt upp till klockan var drygt 22.45 igår sen däckade Jag i sängen. Det har dock inte blivit överdrivet mycket sömn inatt, Jag har varit uppe och kissat ett par gånger och sen var Jag vaken 2.30 - 4.00. Sen sov Jag fram till klockan 8.00.

Pjuh, detta har tagit sin tid och kraft att skriva. Det är inga roliga rader, men Jag hoppas innerligt att detta kan hjälpa någon. Skulle ni undra något och ni inte vill skriva det i kommentarsfältet så får ni gärna maila på j4nnik4@hotmail.com , alla frågor är välkomna!

Nu ska Jag vila en stund.
Sköt om er alla där ute!

4 kommentarer:

  1. Du är grymt stark, både som går igenom detta H'vete samt som skriver om det. Nyttig läsning för en annan som trots allt mår bra och slipper massa smärtor&sjukhusbesök. Se nu till att vila upp dig så hoppas vi på en bättre utväg av op. och att det finns något snabbt man kan ha tillhands när smärtan evt kan dyka upp igen. För jag antar att detta kan återkomma (ny vävnad som växer samman)=/ Styrke kram till dig!!/M

    SvaraRadera
  2. Tack för de oerhört fina orden Minna! <3
    Tyvärr är ju sjukdomen kronisk, så sammaväxningar kommer att komma tillbaka, men jag hoppas innerligt att det dröjer mer än ett år tills nästa gång Jag behöver opereras!

    Stor kram!

    SvaraRadera
  3. Jag kunde nästan känna din besvikelse och frustration för allt oacceptabelt bemötande du fått när jag läste. Det är starkt att dela med sig av något sådant här. Bra att du trots alla motgångar från vården inte gav upp. Nu håller jag tummarna för att du skall vara smärtfri en lååång tid =)

    Kram

    SvaraRadera
  4. Tack My! <3 Jag känner mig nästan skyldig till att dela med mig utav detta, för jag önskar inte ens min värsta fiende denna smärtan som Jag har och kommer att få genomlida.
    Tack än en gång för dina fina ord.
    Kram

    SvaraRadera